付哥哥,这是7岁的他对我的称呼。7年前,刚出生的他被诊断为先天性胆道闭锁,童年的时光陪伴他的不是各种好吃的食物和丰富多彩的玩具、也不是充满温暖的大自然,而是不知多少次的求医之路。
他的父母陪伴儿子跑遍了贵州的医院,后来他们不远千里地来到北京接受了手术,术后孩子病情好转,也体验到了短暂而又幸福的童年生活。但去年,孩子突然又出现高热寒颤,在当地医院检查发现肝脏出现了很大问题。
本来小小的肚子,慢慢被腹水填满,瘦弱的身体挺着巨大的肚子,使他在同龄孩子中显得格格不入,为了减轻他因腹腔压力过大导致的恶心呕吐的不适症状,当地医院为这个孩子做了多次的腹腔穿刺治疗,但受限于技术,当地医院还是建议来北京接受肝移植以挽救生命。
2022年6月7日,那是我与他第一次见面的日子。孩子瘦小的身子却挺着大大的肚子,肚子上左一个右一个腹腔穿刺后留下的瘢痕反映出他腹水的严重。刚认识时,他沉默寡言,总爱自己静静地待着。而我考虑到他是个小患者且病情复杂,所以每天都会去他床边看望他几次。
一来二去我们熟络了起来,他也开始亲切地喊我付哥哥。孩子妈妈是个幼儿园老师,由于经常要到处看病,相当一部分功课都是他妈妈在病房里教会他的。一天查房时,我看到他正在写字,仔细一看,竟发现他在写我的名字,当时心里一阵暖流划过。
这个7岁的小朋友,即使经历了疾病折磨,经历无数次奔波治疗,仍然挡不住他的那份天真。我写病历时,他会站在我身边,用小手托着脑袋,乖乖地看我;当我忙时,他会依依不舍地说,“付哥哥等你忙完来找我呀!”
小朋友就是这么善良单纯,这么的有趣。有一次我带其他患者下去做检查,刚好遇到他也下来做检查,他就扯着我的手坐在椅子上聊了起来。或许人越长大越害怕得失,因为曾经拥有过,感受过拥有的快乐与幸福,失去才是痛苦的。他这个年纪,还没享受过本该快乐的童年,或许不存在得失,在不痛苦的短暂瞬间,他想要有更多的精力去感受生活的快乐。
7岁的他经历了很多人没有感受过的疾病困扰。
7岁的他,摸着肚子上反复穿刺留下的瘢痕;7岁的他缺少了快乐的童年,缺少了坐在教室里与同学们一起学习的幸福,缺少了父母陪在身边、共同感受欢声笑语的美满家庭。
但他却不缺生活的希望,他把这些希望通过自己的画笔画出来,给自己战胜疾病的信心,并把这些信心传递给了27岁的我,传递给了他周围的每个人。
7岁的你给我说:付哥哥你要像坦克一样给我做手术。
27岁的我说:子恒,你也要加油,你是最棒的!
作者:付鹏飞,北京清华长庚医院骨科住院医师。